19.8.2017

Milloin liika on liikaa

Tästä tulee ehdottomasti kamalin ja surkein blogiteksti jonka tulen koskaan kirjoittamaan. En edes tiedä mistä aloittaisin tämän kanssa, mutta taas kerran tuntuu siltä kuin jotain olisi tulossa ulos ja jotain pitäisi päästää menemään. Pitää saada vaan kertoa ja miettiä ajatuksia selväksi. Suurimmalle osalle mun tutuista, kavereista ja jopa Ilarin perheestä tulee ylllätyksenä millasta mun elämä suurimmalta osalta on ja mitä mun arki on. Useimmat näkee mut nauravaisena ja vähän villinä persoonana ja noh... kai onnellisena? Mulla ei ole tapana vuodattaa mun tuskaa muille, tai kertoa ns totuutta mun elämästä. Siksikin mä olen lykännyt tästä kirjoittamista tänne. Mua ei enää nyt kiinnosta ja mä päinvastoin toivon, että mahdollisimman usea lukee tämän. Mä olen saanut tarpeekseni myös niistä olettamuksista, että ihmisillä pitää mennä hyvin ja että olettamus on se, että menee ihan hyvin ja että tekee elämällään jotain ja pyrkii esim työelämään jne. Jos joku lukee tämän ja senkin jälkeen olettaa multa vielä jotain...

Olen maininnut tästä ennenkin, mutta nyt avaan asiaa vihdoin. Sairastuin kroonisiin virtsateiden-rakon-ja munuaisteninfektioihin vuonna 2006 ja siitä asti minulla on ollut niitä jatkuvasti ja silloinkin kun ei ole ollut niin kivut eivät ole koskaan lähteneet pois. Eli tylysti sanottuna joka päivä koskee asioida vessassa ja usein koko päivän aktiviteetit pitää suunnitella sen ympärille. Koskee myös muullonkin ihan muten vaan varoittamatta, tai ilman syytä. Olen käynyt erikoislääkäreillä, peruslääkäreillä, hoitajilla, urologeilla, gynekologeilla, psykiatrilla, psykologilla, rukoillut Jumalaa ja käynnyt jopa humpuuki hoidoissa ja puhdistuksissa. Mun rakkoa on tähystetty, kuvattu, laajennettu ja huuhdottu. Mulla on ollut kaikki mahdolliset antibiootit kuureina ja estolääkityksenäkin useita. Oon ollut kotisairaanhoidossa, eli tipassa viikon. Olen asioinut tätä kolmella eri paikkakunnalla ja olen itse perehtynyt kaikkeen asiaan liittyvään ja mahdolliseen ja ottanut asiakseni hoitaa kotikonstein niin hyvin kuin pystyn. Perheeni on pistänyt tähän tuhansia euroja, kuten myös itse olen ja yhdessä olemme hoitaneet asiaa parhaamme mukaan. Toinen tädeistäni on sairaanhoitaja ja kaksi on luontaistuotealalla. Monia mahdollisuuksia on tutkittu ja käyty läpi ja ihme vitskuja on vedety naamaan. Sanon tämän heti alkuun, koska en halua kuulla enää yhdeltäkään ihmiseltä sanoja: "Ootko kokeillu asiaa X mun siskoa se autto jne" tai "Mä oon kuullut et karpalo auttaa." On nimittäin paskin juttu mitä sanoa kroonisesti ja mahdolisesti parantumattomasti sairaalle ihmiselle joka on kärsinyt jo yli 10 vuotta jatkuvista kivuista. Kyllä olen vittu kokeillut ja jos en ole niin omasta arviosta, tai lääkärin olen päättänyt jättää kokeilematta. Vastaikään yksi entinen luokkalaiseni kehoitti minua juomaan pakurikääpäteetä ja polttamaan kukkaa. Hei sulla on parantumaton krooninen sairaus juo tätä vitun teetä...

2009 rakonlaajennusoperaation jälkeen vuodeosastolla. Terveisiä perseestä.

Olen elänyt tämän kaiken kanssa siis kolmasosan elämästäni ja se on pilannut suurimman osan nuoruudestani. Olen jatkanut taistelua aina miettien, että joskus tämän on pakko loppua, tai edes helpottua. Olen käynyt koulut loppuun ja olen suunnitellut mihin ammattiin haluan. Yhdessä vaiheessa 2013 syksyllä tilanne näytti lupaavammalta ja uskallauduin lähtemään mm ulkomaanreissuun Ilarin perheen kanssa. Reissu päättyi siihen kun minua kiidätettiin Italiaiseen sairaalaan jossa lääkäri ei puhunut englantia. Viime vuosi meni tasapainnoillessa sen välillä josko kaikki rupeisi kääntymään paremmaksi nyt kun olen työtön ja saan lepoa enemmän ja voin keskittyä omaan hyvinvointiini. Niin ei käynyt. Vuoden 2017 alussa kävin lisätesteissä kun niitä lopulta itselleni vaadin (kun lääkärit eivät tarjonneet apua itse) ja minulta testattiin mm kilpirauhasarvot. Ensin ei löytynyt mitään, mutta Tammikuussa naistensisätautien erikoislääkäri löysi parantumattoman limakalvojen autoimmunitettisairauden. Eli kyseessä oleva on täysin parantumaton, siihen ei ole tunnettuja hoitomuotoja ja se etenee tasaisesti vanhetessa, eikä tiedetä edes mistä se tulee, tai miten kehittyy. Autoimmunitettisairaudet hyökkäävät kantajansa omaa kehoa vastaan samalla lailla kuten esim syöpä ja vaikuttavat immunitettijärjestelmään. Lääkäri ei pystynyt sanomaan kuitenkaan onko tämä nyt kaikkien näiden vuosien kärsimyksen syyllinen, vai esim taas uusi sivutuote jatkuvasta lääkkeiden käytöstä ja yleiskunnon ja vastustuskyvyn romahtamisesta. Minulla on kuitenkin vuosien mittaan liikkuminen vähentynyt niin paljon, että hengästyn portaissa ja en pääse kauppaan yksin helposti. Kaikki flunssapöpötkin tarttuu aina super helposti ja yleisvointi on jatkuvasti sellainen kuin olisi kuumetta. Tämän diagnoosin sain siis postitse pari viikkoa sen jälkeen kun kävin koepalatutkimuksissa. Kukaan ei soittanut, neuvonut minua, tarjonnut tukea, tai antanut mitään jatkohoito suunnitelmia. Kukaan ei auttanut. Paperissa vaan luki, että käy kontrolleissa oma-aloitteisesti parin vuoden välein... Vaivuin masennukseen. Pakotie on tukittu, tämä ei lopu koskaan, kipu ei lopu koskaan. Pari kuukautta meni ihan täysin sumussa. Tuli kesä ja virkistyin vähän kun pääsin ulos pitämään hauskaa kavereiden kanssa. Sitten kun olimme Ilarin kanssa kesälomalla vanhempieni luonna kuoli meidän rakas kissa Unto. Unto oli toisiksi tärkein osa minun jokapäiväistä arkea ja suurin syy siihen miksi edes nousin joka päivä sängystä ylös. Nyt sekin oli poissa. Olen hakeutunut hoitoon ja saan nyt psykiatrista apua ja työkykyisyyttäni ruetaan arvioimaan.

Hyvästi

Mun terveys ongelmat ei tietenkään rajotu vain näihin jatkuviin tulehduksiin ja nyt tähän limakalvojen autoimmuniteetti sairauteen. Mulla alkoi myös 2013 erittäin tiheät ja kovat migreenit jotka tulevat aina takaisin kausiluontoisesti, vaikka syön aamuin illoin beettasalpaajia niiden estämiseksi. Beettasalpaajat laskee myös entisestään mun leposykettä ja rajottaa siten mun liikkumista joka on jo valmiiksi paskaa kun yleiskunto on romahtanut. Vuodesta 2007 lähtien mulla on ollut sellasia valveunia (kun en tiedä miksi muuksikaan niitä kutsua, ei ole unihalvauksia kun voin kävellä ja tehdä mitä vaan) jotka häiritsee mun nukkumista ja unen laatua. Käytännössä se tarkoittaa siis sitä, että herään yöllä ja näen asioita joita ei ole olemassa. Nämä visuaaliset hallusinaatiot jotka tapahtuvat puolivalve tilassa ovat usein niin todentuntoisia, että saan niistä hirveän paniikin. Esimerkkinä: sängyn vieressä olevasta seinästä avautuu tyhjästä ovi josta astuu sisään tumma ihmisen muotoinen varjo, vaatekasa lattialla onkin ruumis, ikkunalaudalla kulkee kissa, verhojen välissä seisoo tuntematon nainen jolla on heinähattu ja kesäleninki (kaikki nämä on nähty). En siis koe auditorisia hallusinaatioita, joten nämä hahmot ja asiat eivät sentään pidä ääntä. Olen kuitenkin panikoidessani mm hypännyt polvet edellä sängystä ja repinyt nilkassa olevan ruven auki ja herännyt omasta verestä, lyönyt nyrkeillä seinää ja meinannut kävellä unissani alasti rappukäytävään. Näen myös lähes joka yö painajaisia joissa toistuvana teemana on kuoleminen, tai se kun jo kuolleet läheiset tulee mua katsomaan. En tykkää nukahtaa, tai nukkua joten valvon usein viiteen asti aamulla vahingossa. Saatan olla jo valmiiksi sängyssä ja sitten iskee paniikki ja en saa unta moneen tuntiin.

Unto auttoi mua aina nukahtamaan ja lohdutti mua kun muhun koski...

Vaikka nään niin usein painajaisia niin toisaalta oon esim onnellinen sillon kun nään mun isästä unta ja saan puhua sille edes hetken. Mulle on sanottu tosi usein, että mun pitäs unohtaa ja päästä tästä yli, mutta miten mä muka voisin. Mulle tulee koko ajan uusia vastoinkäymisiä mun elämässä niin miten voisin jakaa mun energian siihen, että hoidan näin vanhoja haavoja. Mä kaipaan mun isää ja sen tuki olisi merkinnyt mulle kaikkea nyt.

Minä makaamassa/nukkumassa isän sängyssä jota en antanut siirtää tai siivota. Viereisellä nojatuolilla ruuantähteet, koska myös söin tossa huoneessa usein.

Yksi harvoista kuvista minusta ja isästä ja yksi viimeisistä myös. Otettu mun rippijuhlissa 2003.

Tämän kaiken jälkeen olen miettinyt sitä miksi edes elän ja kenelle elän. Ennen kai ajattelin, että elän, koska haluan elää ja että elän sillä voimalla joka tulee meistä itsestä sisältä. Nyt kai sitten ajattelen, että elän, koska en uskalla kuolla ja koska Ilari on vielä olemassa ja kaikki ystävät ja perhe. Eli elän muille ja muiden kautta, en siksi, että löytäisin itsestäni enää voimaa siihen tai tahtoa elää. En enää oleta, että tämä loppuu koskaan, tai että elämä tarjoisi minulle jonkun ihanan mahdollisuuden. Unelmoin korkeintaan omasta talosta ja naimisiin menosta Ilarin kanssa. En halua, tai pysty töihin, enkä halua olla mikään enää isona. En halua lapsia. En usko enää Jumalaan, tai jos uskon sen olemassa oloon niin en halua olla asian kanssa missään tekemisissä. En halua uskoa Jumalaan joka antaa mulle tämmösen elämän, enkä siihen, että mikä ei tapa vahvistaa, tai jotenkin kasvattaa mua ihmisenä. Se, että mun kissa kuoli ei tee musta parempaa ihmistä. En usko mihinkään karmaan ja universumi voi haistaa pitkän vitun.

2008. Voit luottaa minuun.

Kuinka monta henkilökohtaista menetystä voi ihminen käydä läpi ja silti haluta elää ja jaksaa jatkaa? En halua tehdä tästä mitään listaa niistä asioista mitkä on olleet mulle kaikista kipeimpiä, mutta semmonen tästä on nyt tulossa vaan ja sitä mun elämä nyt on suurimmalta osalta. Jatkuvaa henkistä ja fyysistä kipua. Jostain kumman syystä mun on pitänyt menettää toinen mun vanhemmista, mun kissa, mun paras ystävä (joka ei vaan enää vastaan mun viesteihin vaikka mun elämäntilanne on tämä ja mä pyydän apua ja anelen), mun terveys ja mun kyky työskennellä. 


Mun lapsuuden parasystävä Liisu oli mun elämässä siitä asti kun olin 5 vuotias. Me vietettiin meidän lapsuus ja teini-ikä tiiviisti keskenään ja yhdessä vaiheessa Liisu oli mulle kaikista rakkain ihminen koko maailmassa. Me oltiin yhdessä sillon kun molemmat sai ekat poikaystävät ja sillon kun mä sairastuin. Liisu oli mulle suurin tuki ja turva. Sitten kun muutettiin eri paikkakunnille meille kai kävi se mitä pelättiinkin. Liisu lähti vaihtoon Amerikkaan asti, enkä kuullut siitä melkein koskaan mitään. Vaikka Liisu oli jo palannut kotimaahan se vastasi mun viesteihin yhä vähemmän ja vähemmän ja puheluihin ei ollenkaan. Me riideltiin paljon ja nyt lopulta mulle ei vastata enää mihinkään. Mä antaisin mitän vaan, että voisin korjata tilanteen ja edes pyytää kunnolla anteeksi ja puhua asioista. Tämän kaiken keskellä mitä mulle tapahtuu ja on tapahtunut mä kadun tätä eniten ja mä antaisin mitä vaan, että Liisu olis ollu mun tukena kun sain sen diagnoosin ja kun Unto kuoli.

 Yhdessä ikuisesti...
 
Mun uusimmat kuulumiset on se, että yli viikko sitten mulla alko aivan hirveet alavatsa ja selkäkivut jotka paheni koko ajan ja lopulta menitin kyvyn istua, tai nousta ylös omin voimin. Yritin soittaa itselle ultraan aikaa, koska epäilin ongelman olevan kohdun alueella. En saanut aikaa ja mut ohjatttiin perus terveyskeskus lääkärille. Ei löytynyt mitään ja mut lähetettiin kotia. Soitin seuraavana päivänä taas ultra aikaa kun kivut vaan paheni ja en ollut nukkunut paljoakaan. Sain vihdoin ajan, mutta vasta parin päivän päähän joten kiduin siinä sitten vielä pari päivää. Ultrassa paljastui, että olen vuotanut verta sisäisesti, koska joko kohdussa, tai munajohtimessa on puhjennut kysta. Lääkäri lähetti minut vielä perus labrakokeisiin jota pistettiin kiirelliseksi joten sain tulokset vielä saman päivän aikana. Veriarvoissa ei ollut muuta ihmeellistä kuin kohonnut valkosolujen määrä. Sain vahvahkoja kipulääkkeitä ja käskyn maata sängyssä. Ei muuta. Eli tässäpä olen taas viettänyt sohvan ja sängyn pohjalla yli viikon tuskissani. Ei mitään uutta mun elämässä kun käytönnössä elän yhdessä nurkassa sohvaa ja mun arki on makoilua. Ilari hoitaa kaikki kotityöt ja käy kaupassa. Saara makaa sohvalla ja selaa kännykkää, pelaa tai katsoo telkkua ja miettii kuolemista.


En voi kiittää Ilaria tarpeeksi siitä hoivan ja tuen määrästä mitä siltä saan joka ikinen päivä. Ilari on ollut mukana kaikessa tässä ja joutunut olemaan sijaiskärsiänä jo vuosia. Silti se ei ole lähtenyt pois mun elämästä niin kuin monet muut ja silti se sanoo mulle joka päivä, että se rakastaa mua. Mä saan kiittää Ilaria kaikesta. Mä en olis enää täällä ilman Ilaria. Ilari on myös menettänyt tässä sotkussa ihan yhtä paljon kuin minä ja meidän molempien elämät on sidottu tähän kaikkeen. Jos mulla ei mitään muuta olekkaan niin mulla on sut. Mä olen myös äärimmäisen kiitollinen niistä aidoista ystävistä jotka on mun elämässä ja tietää tän kaiken. Mä tiedän, että niilläkään ei ole helppoa. Ei ole helppoa katsoa tällästä sivusta ja olla avuttomana. Usein sanat ei riitä, mutta mä tiedän, että te välitätte ja mun pitäisi kiittää useammin. Teillekkin mä olen velkaa kaiken. Mun ystävien ansioista mä pääsen joskus ulos tästä asunnosta ja teen jotain. Teidän takia mä edes yritän pitää joskus vielä hauskaa ja nauraa ja hölmöillä. Jokainen hetki jonka saan viettää mun ystävien kanssa on mulle arvokas. Joka kerta kun joku kysyy multa miten voin ja pärjään mä saan syyn hymyillä ja olla kiitollinen siitä, että oon olemassa vielä. Kiitos. PS: mä kirjoitin tän tänä aamuna kun heräsin taas kipuihin joten otin kipulääkkeitä heti. Osa on kirjoitettu siis lääkepöllyissä ja en jaksa edes oikolukea mokomaa. Tämäkin on nyt mitä on ja se siitä.

4 kommenttia:

  1. En tunne sinua sen enempää kuin mitä blogissasi kirjoitat, mutta mulla on aina ollut susta sellainen kuva, että olet todella vahva ihminen. Tässä kirjoituksessa se jotenkin kaikki eskaloitui ja voin todeta, että olet varmasti yksi vahvimmista ihmisistä jonka tiedän! Käsittämätöntä, miten paljon kaikkea olet joutunut kokemaan. Olen niin onnellinen, että sulla on Ilari tukena! Toivon sinulle kaikkea hyvää ja otan osaa Unton menetykseen. Jatka kirjoittamista, blogiasi on todella kiva lukea!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Sä oot aina kirjottanu mulle niin kivoja kommentteja. Kiitos ihan hirveesti tästä. Mä yritän parhaani.

      Poista
  2. Tsemppiä, kaikkea hyvää ja jaksuhali! En voi kun vaan kuvitella millasta toi on ja villeimmät kuvitelmatkaan ei varmasti osu lähellekään. Onneksi sulla on sentään tukiverkkoa!

    Suomessa elämän tarkotus tunnutaan määrittelevän työn ja perheen kautta: sun pitää tehdä töitä (ei väliä tykkäätkö työstäs), mennä naimisiin, omistaa rantamökki ja tehdä kaksi lasta. Siinä on muka elämän tarkotus. Tosi rajottunutta. Mä olen ihan varma, että elämää voi elää muutenkin, ja olla vieläpä onnellinen. Toivottavasti löydät vielä jotain ihan omaa. ♥

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Iso kiitos! Niin onneksi on edes ihmisiä ympärillä jotka välittää, että en jää tämän kanssa ihan yksin.

      Sitä mäkin toivon kun en mitenkään mahu enää muiden muottiin tän kaiken kanssa...

      Poista

Kaikki blogista löytyvä materiaali (ellei erikseen mainita) on Saara Roineen tuottamaa ja copyright-lain suojaamaa. Älä käytä, kopio, poista vesileimaa, tai levitä ilman omistajan allekirjoittamaa suostumusta. Kaikki oikeudet pidätetään: Saara Roine ©

All materials found in this blog (if not mentioned separately) are produced by Saara Roine and they are protected by copyright laws. Do not use, copy, remove the watermark/signature or distribute without written consent of the owner. All rights reserved: Saara Roine ©